ME - kronisk tretthetssyndrom og tiltak i skolen

Sist oppdatert: 12.04.19

Mange elever med kronisk tretthetssyndrom ME (Myalgisk Encefalopati), eller ME-lignende symptomer, får utfordringer i skolen pga høyt fravær. PPT anbefaler en rekke tiltak for skolen som organisasjon, i klasserom, og for enkelteleven og familien.


PPT ser at symptombildet som beskrives for denne pasientgruppen kan være svært sammensatt.

PPT erfarer også at flere elever får relativt omfattende skolefravær forut for at selve diagnosen er satt. Fraværet registreres av skolen og elever kan få godskrevet inntil 10 dager. Elever med ME har ofte betydelig høyere antall sykedager, og det kreves derfor epikrise/diagnose og beskrivelse av ME/diagnosen. Se regler hos Udir om fravær.  Det er nødvendig at foreldrene varsler skolen om utfordringene relatert til barnets helse, og at skolen får gjort sine forberedelser for å kunne legge til rette opplæringen på en passende måte. Et ordinært årlig fravær kan en anta er mellom 3-7 dager. Dette varierer noe med influensaperiodene og hvor sterkt en rammes av dette. Fravær ut over 7-8 dager kan selvsagt forekomme. Fraværsregler i skolen/kommunen vil tilsi at skolen bør varsles samme dag, eller dagen etter når sykdom/fravær blir kjent.  

Når lengre tids fravær relatert til sykdom forventes, anbefales det at foresatte informerer skolen, samt at en epikrise eller uttalelse fra legen fremmes som dokumentasjonsunderlag. PPT har erfart at misforståelser rundt omsorgsoppgaver og opplæringsplikt er uheldige, og at tilmeldinger til barnevernet er uheldige bare på grunn av svak/ingen informasjon fra foresatte. Skolen ved rektor, er i hht Opplæringsloven, pliktig å tilse at elever møter til undervisningen (jf føring av fravær), og får det timetallet som er oppgitt i lovverket. Kommer en sammen i gode og informative møter, finner en løsninger som passer det enkelte barn/ungdom.

ME undersøkes og diagnostiseres av lege og spesialist. Det er ofte slik at diagnosen ikke er helt entydig. Likevel er noen elever såpass svake at de ikke klarer en ordinær full skoledag. Elever i skolen som utredes for symptomer rundt betydelig plage med tretthet og uopplagthet, blir ikke alltid satt på denne diagnosen. Likevel er det nødvendig med god informasjon til skolen, samt at skolen får mulighet til å følge opp eleven på en tilpasset og god måte. Tilpasset opplæring (jf Opplæringslovens §1-3) kan ta mange former, og med dagens teknologiske standard, kan også undervisning og elevenes egne øvelser likevel gjennomføres tross sykdom og skolefravær.

PPT erfarer at akuttfasen varierer individuelt fra debut/mistanke, og til eleven er på bedringens vei. Felles for alle som får diagnosen ME synes å være at sykdomsfasen er lang. For noen svært lang og kronisk. For noen elever erfarer PPT at symptomene varer over flere år, noe som medfører betydelige problemstillinger i relasjon til opplæringen. ME-foreningen presiserer også at enkelte pasienter sliter med symptomer i store deler av livet og lærer å leve med det.

Når barn/elever er svake av sykdom/ME, viser erfaringer at press og sterke forventninger til prestasjoner, kan forverre symptomene i faser. Enkelte elever klarer fint å si i fra på hvilke områder de har krefter til å jobbe. Sammen med lærer kan foreldrene vurdere hva som er tilstrekkelig når det gjelder skolearbeid. Noen klarer ikke noe skolearbeid og må følgelig bli forstått ut fra symptomene sine.

 

TILTAK I SKOLEN:

PPT anbefaler at alle elever med langvarig fravær på grunn av sykdom henvises. Alle elever som får påvist ME, vil ventelig få langvarig fravær og følgelig svikt i kontinuiteten i opplæringen. Skolen/kommunen har et ansvar med å tilføre opplæring, og elevene har også rett til skolegang (jf Opplæringslovens § 2-1). Ved langvarig fravær må altså elevens rettssikkerhet ivaretas. PPT må i de fleste saker skrive sakkyndig vurdering som tar for seg om eleven har behov for fritak i deler eller hele opplæringsplikten. Dette kan avgrenses til korte eller lengre perioder, og en kan beskrive viktige satsingsområder i f.eks grunnleggende ferdigheter. Skolen v/rektor eller kommunen fatter enkeltedtak basert på sakkyndig vurdering.

PPT har erfart sykdomsfravær så omfattende, at hele ungdomsskoletiden ikke har blitt gjennomført. En sakkyndig vurdering, med foreldrenenes samtykke, med påfølgende enkeltvedtak fra skolen/kommunen, ivaretar da i denne sammenhengen, retten til inntak til videregående opplæring. Sakkyndig vurdering om fritak for deler eller hele opplæringsplikten med enkeltvedtak, skal også sikre mulighet til å gå ett trinn om igjen dersom det er nødvendig eller ønskelig fra eleven. Dette kan være f.eks 7. trinn en gang til, eller at elever som har omfattende fravær, kan komme tilbake på senere tidspunkt å fullføre 10. trinn (dvs oppnå grunnskoleeksamen). Uavhengig av årsakene, er dette en dokumentasjon som er viktig å ha med seg når en skifter fra barnetrinn til ungdomstrinn, eller fra ungdomstrinn til videregående skole, slik at informasjonen blir helhetlig og rettigheter ivaretas. "Fritak for opplæringsplikten" er f.eks ett av tre inntakskriterier til videregående opplæring. Fritak for opplæringsplikten, medfører ikke fritak fra opplæringsrett. Dvs at kommunen ikke fritas å gi eleven opplæringsmulighet.

PPT erfarer også at ungdommen som er syk og hjemmeværende, bærer på en engstelse om at fraværet ødelegger for senere muligheter. God informasjon om muligheter nytter! Elever som f.eks står overfor sykdom rett før inntaket til VGS, bør få god rådgivning om sine muligheter, og at det ikke er helt krise om en må utsette starten av videregående opplæring. Engstelse kan også forstyrre tilfriskningen. En godt opplyst og dokumentert sak, med god oppfølging gjennom f.eks ansvarsmøter, gjør at eleven kan gå ut fra ungdomstrinnet uten karakterer, men med dokumentasjon, og senere realisere sine utdanningsønsker.

PPT vurderer også i de fleste saker, at såkalte "psykoedukative tiltak" er nødvendige. Dette betyr rett og slett at den enkelte pasient lærer seg relevant kunnskap om sin sykdom/tilstand, forstår dette i sammenheng med mestring i hverdagen, og på den måten forstår bedre sin egen utvikling. For foreldrene er også kunnskap særdeles viktig både for å forstå tilstanden, men også for energiøkonomiseringen som skal til for å leve godt i sykdomsfasen.

På grunn av at mange elever med ME har en varierende dagsform og noe varierende symptomer gjennom ukene, opprettholder skolen et ordinært opplæringstilbud. Med det menes at dersom en over tid ser at eleven oppnår tilstedeværelse i flere fag, er det dette som forventes ift opplæringen. Blir fraværet for enkelteleven omfattende, kan en ikke forvente at skolen skal omorganisere plan og timefordelingen. For elever som har læringsutfordringer i enkelte fag, eller utfordringer med grunnleggende ferdigheter slik som regning, lesing og skriving, er dette særlig tilfeller som må vurderes i tillegg til selve sykdommen. Det eleven mister av undervisning som følge av fravær eller sykdom, kan i noen tilfeller tas igjen, legges til rette som hjem-arbeid, eller en må vurdere om det er hensiktismessig å ta ett skoleår om igjen. PPT vil i slike tilfeller undersøke dette nærmere dersom foreldrene ønsker det. Generelt anbefaler ikke PPT at skolene omorganiserer plan og timefordelingen. Det er likevel slik at skolen i hht Opplæringslovens § 1-3, tilpasset opplæring, sørger for at eleven får det som er grunnleggende viktig for opplæringen. I noen tilfeller organiseres enkelte økter som spesialundervisning. Dette må være særlig vurdert  av PPT, og spesialundervisning skal foretas i hht sakkyndig vurdering, med påfølgende enkeltvedtak fra skolen/kommunen, hvoretter kontaktlærer utarbeider en Individuell opplæringsplan på gjeldende (tilrådte) områder. En vurdering av behov for spesialundervisning foretas ikke av alle elever med ME, men en kan tenke seg at enkelte også har lærevansker samtidig med ME. Noen skoler tilfører gruppetilbud som en del av den ordinære opplæringen. Flere med ME har også plager med (vedvarende) konsentrasjon og oppmerksomhet. Dette vil kreve tiltak for den enkelte med disse symptomene - og som har energi og overskudd til å møte på skolen.

Noen elever med ME klarer å jobbe med fag. Noen klarer ikke møte på skolen, men har likevel energi til å fokusere og konsentrere seg om enkelte skolefag. PPT oppfordrer alle som har energi, til å forsøke jobbe mest med grunnleggende ferdigheter. Disse er lesing, skriving, regning, IKT og muntlige ferdigheter. Dersom fraværet fra undervinsingen og skolen blir langvarig, og en i tilfelle vurderer fritak for opplæringsplikt, er det likevel slik at når eleven starter opp i VGS, MÅ alle fag gjennomføres. Det gis ikke anledning i VGS til fritak for vurdering. Når det gjelder arbeid med grunnleggende ferdigheter, er det mange elever som har erfart at matematikken er det "vanskeligste faget". Det betyr nok at mange opplever "hull" som blir store og vanskelige å tette, og dermed en ekstra engstelse oppå lasset med andre engstelser knyttet til tap av skolegang. Dersom eneregien er tilstede, sats derfor litt mer på matematikken/regneferdighetene, om eleven har ervervet lese- og skriveferdigheter.

PPT har også erfart at undervisning kan gjennomføres via Skype. Da regulerer eleven selv om en skal være "på eller av", dvs graden og evnen til å følge undervisningen, reguleres hjemmefra.

 

Flere skoler er også godt i gang med tiltak som "omvendt klasserom". Her filmer lærere egne undervinsingssekvenser som legges ut i medier eller i plattformen som skolen deler informasjon på med elever og foresatte. Det fine med dette er elevenes mulighet til å se samme undervisningssekvenser gjentatte ganger "inntil det sitter".

Erfaringer i enkelte saker tilsier også at tradisjonell spesialundervisning, lagt til rette alene med lærer, kan ha svært begrenset effekt. Særlig ved at krav, enten stilt av lærer, eller som elever stiller til seg selv, blir så negative (tyngende) at det vekter negativt på tilfriskning. Alle faktorer rundt spesialundervisning MÅ vurders nøye, for den enkelte elev, og i tråd med medisinsk situasjon.

PPT oppfordrer også at skolen ser til at grunnleggende ferdigheter (lesing, skriving, regning, sosial kompetanse og IKT) ivaretas i den tiden elevene klarer å være på skolen. Trening på grunnleggende ferdigheter lesing og skriving kan organiseres innenfor enkelte ordinære timer. Det er helt naturlig å øve f.eks skriving i naturfag. Like fint er det å trene grunnleggende lesing i KRLE og samfunnsfag. Matematikk kan også legges til rette gjennom spesifikke oppgaver i klasserom, i gruppe, gjennom trening i bøker, på nett eller nettbrett. Det vil desverre alltid være timer/økter som elever med sykdom går glipp av. Skolen kan kompensere noe, og det er ofte slik at sykdommens symptomer, begrenser for elevens muligheter.

På grunn av et varierende symptombilde hos den enkelte, er det helt nødvendig med ansvarsmøter hvor en kommer sammen og drøfter tiltakenes varighet, intensitet og omfang. Elever i ungdomtrinnet med helse til det, bør delta i slike møter. En kan vurdere å ha elever med i f.eks deler av møtene i lavere aldersgrupper. Det er svært få som forstår mangfoldet og omfanget relatert til ME/CFS, og et ansvarsmøte blir derfor arena for informasjonsdeling. PPT anbefaler på det sterkeste at ansvarsgruppen gjennomføres fast selv om det er "lite nytt". Et fast holdepunkt mellom hjelpeinstanser er også nødvendig for å dele informasjon og vurdere de mest hensiktsmessige tiltakene.

En skal være særlig bevisst at langvarig fravær som følge av sykdom, også virker inn på elevens mentale situasjon. Det hviler derfor ekstra ansvar i familiene å snakke om liv og samfunn, om muligheter og ufaliggjøre situasjonen. Sosial kompetanse bygges best i sosialt samspill. Kronisk syke som har begrensede muligheter til sosial kontakt, vil føle økt ensomhet. Sosiale medier er nyttig for mange, og kontakt med venner og familie kan skje gjennom alt fra spill, skype eller sosiale medier. PPT erfarer at spill er nyttig for flere elever, og spillverden er sosial på sitt vis og holder ved like en rekke viktige kognitive funksjoner. I spill benyttes norsk språk og begrep (utvikling ift kontekst), fokusere-konsentrere, reflektere strategisk, tenke sekvensielt, ta perspektiver, tenke/benytte flere språk, og det kan ivareta skriving. Spill har en stor nytteverdi, men kan også skape en form for avhengighet. Her må foresatte være bevisst, og følge opp med regler og rutiner som passer det enkelte barn.

Når det gjelder hjemundervisning, anbefaler PPT at dette tilpasses i særlige tilfeller. Hjemundervisning kan legges til rette i grunnskolen og i videregående skole. Noen elever profitterer på hjemundervisning, da i et begrenset omfang på ca en time daglig eller tre ganger i uken, eller sjeldnere. Generelt anbefaler PPT at elevene møter til skolen etter helsetilstanden, og det som tilrås av lege/spesialist. Elever som er særlig syke, vil i perioder heller ikke være mottakelig for hjemundervisning. Videre er det slik at sosial kontakt og samspill med medelever og klassekamerater ikke blir den samme med hjemundervisning. ME-foreningen opplever at noen med diagnosen fungerer noe bedre utpå dagen. Tiltak i hjemundervisning kan fint fokuseres rundt "det som går bra", dvs jobbe med sterke sider til eleven og styrke mestringen av utvalgte områder. Dette gir motivasjon, samtidig som en ivaretar behovet for repetisjoner og kontinuitet i lærestoffet.

Lekser kan skape utilbørlig press relatert til vilje/lyst/press, i kontrast til hva eleven faktisk orker. Skyldfølelse eller dårlig samvittighet kan bli et resultat, og virker i verste fall negativt inn på tilfriskningen. Dette må tilpasses den enkelte.

Elever med langvarig fravær på grunn av sykdom, kan miste kontakt med venner og kjente. Dette er i tilfelle svært uheldig, og foreldrene bør så langt det er mulig, hjelpe til med å opprettholde kontakt med venner. I skolen oppfordres det til gjensidige brev, besøk osv. Facebook og andre sosiale medier kan fungere bra som plattform for sosial kontakt. En kort økt med Skype kan også minske avstanden på det sosiale området.

Når det gjelder behandlingsreiser, er det regler for dette og alle kommuner/skoler har en policy som følges. Ta derfor kontakt med NAV og/eller rektor på skolen for å drøfte fremgang og ansvar i forbindelse med behandlingsopphold/reiser. Stort sett ordnes dette i tråd med gjeldende regelverk.

Når fraværet blir langvarig er det ofte nødvendig med informasjon til andre enn lærerne. Elevene som er i samme klasse, eller hele skolen, vil i noen tilfeller ha behov for informasjon. Rykter dannes ofte når "saker er for dårlig opplyst", slik at god og nøktern informasjon, bekrefter sannhet - og rykter stoppes. PPT anbefaler at personen informasjonen gjelder, ALLTID avgjør om det skal informeres og informasjonens innhold.

I særlige tilfeller der sykdom frarøver elevene evne til mobilitet, er det nødvendig å søke om transport. Søknad om transport rettes skriftlig til skolen ved rektor, og saken blir behandlet i kommunen.

 

Noen elever opplever at det er positivt å skrive dagbøker, skrive logger over gjøremål og holde seg virksomme.

Når det gjelder sykdom, passiv livsførsel og muskulatur, opplever flere pasienter med ME, at de svekkes. Særlig vanskelig er det for barn og unge som blir liggende til sengs i lange perioder. PPT anbefaler alle som har behov, å foreta henvisning til lokal fysioterapitjeneste slik at et enkelt opplegg for trening/øvelser blir vurdert. Fysioterapeutene har spesialkompetanse til å vurdere hensiktsmessige tiltak for den enkelte pasient uavhengig medisinsk diagnose. Noen har opplevd at å trene (trene seg ned) gir en negativ effekt dersom den ikke tilpasses helsetilstanden. Noen opplever også at behandling i varmtvannsbasseng fungerer. Andre reagerer imidlertid på å dusje - og føler at dette er en kraftanstrengelse. Tiltak MÅ være individuelle, og daglig hygiene er av de tiltakene som selvfølgelig er viktig.

For elever i ungdomstrinnet, blir spørsmål om karakterer ofte stilt. Et svært stort fravær i ungdomstrinnet vil f.eks medføre at grunnlaget for vurdering med karkaterer svekkes. PPT erfarer at det er individuelle variasjoner hos elever med sykdom/ME, hvor noen klarer å levere tilstrekkelig slik at de får karakterer i enkelte av fagene. For noen elever er karakterer det viktigste med skolen, og de strekker seg langt for å oppnå gode vurderinger. For andre er symptomene så sterke, at sykdom setter grense for hva de klarer. PPT foretar vurdering av dette, og kan i form av sakkyndig vurdering, legge til rette for elevene slik at det omsøkes fritak for vurdering med karkaterer, eller som nevnt ovenfor, at en fritas for deler eller hele opplæringsplikten (jf Opplæringslovens § 2-1, 4. ledd).

Det erfares bl.a av ME-foreningen at enkelte elever kan oppleve endringer (forbigående) i kognitive prosesser som nedsatt korttidsminne, nedsatt konsentrasjon, språk og språkflyt, svakere fungering i prosessering av bl.a matematikk, intoleranse for visuell påkjenning/inntrykk, søvn, og regulering (temperatur, blodtrykk, nummenhet, svimmelhet o.l.) Når det gjelder kognisjon i relasjon til skole/utdanning, kan det være nødvendig å følge med på dette i et lengre tidsrom. I slike tilfeller er det helt nødvendig med henvisning til PPT for vurdering og oppfølging. I noen tilfeller foretas kognitiv vurdering på sykehus. I andre tilfeller foretar PPT en rekke kognitive tester som kan påvise tilliggende vansker. En skal være oppmerksom på at elever med ME, også kan ha f.eks lærevansker.

Lydbøker oppleves nyttig av de fleste elevene. Lydbøker finnes i alle sjangre og stilarter, og lærebøkene kan i mange tilfeller også leveres som lydbok. Dette kan skolen skaffe til veie bl.a via statpeds ordning med skolelydbok.  Flere læreverk leveres også med lydbokstøtte. Ta kontakt med skole/rektor for vurdering av dette.

Skriftlige oppgaver kan være belastende. Muntlig høring og arbeid muntlig med utvalgte tekster/arbeidsoppgaver kan være nødvendig for å redusere belastning.

PPT kan vurdere endringer i skoleløpet og grunnskolen kan utsettes. Oppstart i videregående skole kan også utsettes. Grunnskolen kan f.eks settes på "vent" og avsluttes ett eller flere år senere. Dette vurderer PPT i samråd med foresatte og eleven.  PPT vurderer i noen tilfeller i samråd med foreldrene, at fritak for hele opplæringsplikten er nødvendig for å ivareta rett til videregående opplæring.

For dagsaktuell oppdatering om ME, les dagensmedisin.no

For mer detaljer om ME i relasjon til skole, kan du lese artikkelen Myalgisk encefalopati (ME) - informasjon til skole, (av spesialpedagog Siw Jönsson)

ME foreningen - link til forskningsartikler om ME 

 Oslo Universitetssykehus; Symptomliste fra ME/CFS senter (obs fra 2010)